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24 - 05 - 22, Castellón

30 de mayo, Día Mundial de la Esclerosis Múltiple

I Jornadas Esclerosis Múltiple y Discapacidad
En el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, AEMC quiere visibilizar a las personas jóvenes con Esclerosis Múltiple

La Esclerosis Múltiple es una enfermedad crónica autoinmune, desmielinizante y neurodegenerativa del Sistema Nervioso Central. Afecta a 55.000 personas en España, 2.800.000 en todo el mundo, diagnosticándose un nuevo caso cada 5 minutos.

De forma general, la Esclerosis Múltiple se diagnostica entre los 20 y los 40 años, en pleno desarrollo personal y laboral, e incluso en menores de 18 años.

Con motivo del Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, AEMC quiere visibilizar el impacto que produce el diagnóstico de la enfermedad en la vida laboral, personal o sexual de las personas con Esclerosis Múltiple y reivindicar sus derechos.

El 30 de mayo, tendrá lugar la postulación por las calles del centro de la ciudad de Castelló con 8 mesas petitorias e informativas repartidas por diferentes puntos.

De forma compartida con el movimiento asociativo de la Esclerosis Múltiple de España, AEMC también quiere visibilizar la importante labor de las asociaciones de personas con Esclerosis Múltiple como agentes indispensables en el abordaje integral de la Esclerosis Múltiple y la mejora de la calidad de vida de las personas afectadas por esta enfermedad desde su diagnóstico.


La Esclerosis Múltiple es una enfermedad crónica autoinmune, desmielinizante y neurodegenerativa del Sistema Nervioso Central. Afecta a 55.000 personas en España, 2.800.000 en todo el mundo. El 70% de los casos se producen entre los 20 y 40 años, en pleno desarrollo personal y laboral. La incapacidad que provoca se caracteriza por trastornos motores, cognitivos y visuales, ansiedad y depresión, síntomas muchas veces ‘invisibles’ pero que impactan en su calidad de vida.

L’Associació d’Esclerosis Múltiple de Castelló celebramos cada 30 de mayo el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple realizando diferentes actividades para concienciar a la sociedad sobre la realidad de las personas con Esclerosis Múltiple y dar a conocer las principales reivindicaciones que pueden mejorar algunos aspectos de su vida.

Reivindicaciones de las Personas con Esclerosis Múltiple

Un año más, AEMC también quieren incidir en el reconocimiento automático del 33% de discapacidad con el diagnóstico de una enfermedad neurodegenerativa y, de forma especial, en la puesta en marcha definitiva del nuevo baremo de discapacidad, consensuado con el Gobierno y Comunidades Autónomas desde 2017, que ‘mida’ situaciones y síntomas invisibles que se dan en la Esclerosis Múltiple y que no están siendo reconocidos, como la fatiga, el dolor, los efectos de la carga del tratamiento, los brotes, etc. y que están impidiendo que las personas con Esclerosis Múltiple obtengan la valoración del grado de discapacidad que les debería corresponder, dificultando todavía más su inclusión y participación activa en la sociedad.

Además del reconocimiento automático del 33% de discapacidad con el diagnóstico y la urgente aprobación del nuevo baremo de discapacidad, desde AEMC consideramos necesario:

Medidas extraordinarias de financiación por parte del Estado y las Comunidades Autónomas para la total recuperación de la normalidad en la atención sanitaria y sociosanitaria en Esclerosis Múltiple, de la cual forma parte esencial la actividad de nuestra Red de Asociaciones.

Mayor apoyo gubernamental a la investigación de la Esclerosis Múltiple. Solicitamos que la investigación en Esclerosis Múltiple no se deje a un lado, pues para las personas afectadas por esta enfermedad es de vital importancia.

Acceso a un tratamiento rehabilitador integral, personalizado, gratuito y continuado, en todas las Comunidades Autónomas, reforzando el papel que las asociaciones de pacientes desarrollamos en este campo.

Equidad en el acceso al tratamiento farmacológico que precise cada persona, en todas las comunidades autónomas y en todos los centros hospitalarios.

El acceso a una información completa sobre datos relacionados con Esclerosis Múltiple en adultos y menores de 18 años y sobre el impacto de la situación generada por la COVID-19 en las personas afectadas, a nivel nacional e internacional.

Mayor compromiso de los empresarios en las adaptaciones de los puestos de trabajo y el cumplimiento del 2% que exige la legislación en la contratación de personas con discapacidad.

Campaña #ConexionesEM

AEMC se une a la campaña internacional #ConexionesEM, lanzada por la Federación Internacional de Esclerosis Múltiple (MSIF), que bajo el lema “Me conecto, nos conectamos”, tiene como objetivo derribar las barreras sociales que generan soledad y aislamiento social entre las personas afectadas de Esclerosis Múltiple. Tanto en el momento del diagnóstico como durante toda la evolución de la enfermedad, las personas con Esclerosis Múltiple pueden sentirse solas y aisladas. La campaña da voz a todas ellas para poder enviar mensajes, reivindicar mejores servicios y destacar los beneficios de las redes de apoyo.

Cualquier persona puede unirse a esta campaña haciendo el ‘Corazón de la EM’ como símbolo de solidaridad con todos aquellos afectados por esta enfermedad. Se trata de unir las manos en forma de corazón o unir una mano a la de un amigo para crear el ‘Corazón de la EM’ y compartir la foto en redes sociales (Facebook, Twitter e Instagram) con los hashtags #ConexionesEM, #EsclerosisMúltiple, #DíaMundialEsclerosisMúltiple. Toda la información de la campaña a nivel mundial en https://worldmsday.org/

AEMC

L’Associació d’Esclerosi Múltiple de Castelló tiene como objetivo principal mejorar la calidad de vida de las personas con Esclerosis Múltiple, así como la de sus familiares. Está adherida a AEDEM-COCEMFE y a COCEMFE-Castelló, es miembro de pleno derecho de la Plataforma del Voluntariat de la Comunitat Valenciana y es declarada Entidad de Utilidad Pública.

El próximo lunes 30 de mayo
, con motivo de la celebración del Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, tendrá lugar la postulación por las calles de la ciudad de Castelló, como veníamos realizando hasta antes de la pandemia.

Las mesas estarán repartidas por los siguientes puntos de la ciudad:

1. Plaza Pescadería (esquina Ayuntamiento)
2. Puerta del Sol (Casino Antiguo)
3. Calle Colón (esquina BBVA)
4. Plaza de la Paz (frente perfumería Fayos)
5. Calle Navarra (esquina C/ Bayer)
6. Calle Escultor Viciano (frente estanco)
7. Plaza Mª Agustina (Iglesia de la Sangre)
8. Porche Edifici Quatre Cantons (esquina C/Colón con C/Enmedio)

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