Cada 28 de febrero se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras, con numerosas actividades e iniciativas que se llevan a cabo en todo el mundo con el fin de darle una voz a esta comunidad. Y para apoyar la necesidad de crear conciencia sobre las enfermedades raras, sus retos y necesidades, la Asociación Conquistando Escalones ha creado una campaña de la mano de la comunicadora audiovisual Ylenia Ramos, quien es miembro de la Asociación y también está afectada por la Distrofia Muscular de Cinturas 1F/D2.

Ramos contará, a través de las redes sociales de Conquistando Escalones y en diferentes «capítulos» acompañados por imágenes, cómo ha vivido ella la enfermedad desde su infancia. La comunicadora audiovisual, que ahora tiene 23 años, relata sus sentimientos al ver cómo evolucionaba la enfermedad en su abuelo materno, Andrés Guirao; en su primo, Abrahán Guirao, o que sintió al descubrir que ella misma tenía la enfermedad. Además, también revelará cuál es su deseo y petición para la sociedad.

El final de esta «pequeña historia ilustrada» será el mismo Día de las Enfermedades Raras, el 28 de febrero. Y será la antesala de la charla que el presidente de la Asociación, Abrahán Guirao, mantendrá en su canal de Twitch (https://www.twitch.tv/turbolover1984) con Juan Carlos Unzué, exjugador y exentrenador de fútbol y ahora afectado por ELA. Este encuentro, que tendrá lugar a partir de las 19:00 horas, supondrá la culminación de la «celebración» del Día Mundial de las Enfemedades Raras y se hará, precisamente, con la conversación entre dos personas que pretenden dar visibilidad a este tipo de enfermedades y que quieren subrayar la importancia de la investigación porque, en estos casos más si cabe, «sin ciencia no hay futuro».

¿QUÉ ES CONQUISTANDO ESCALONES?

La Asociación Conquistando Escalones la forman los afectados por una enfermedad rara, genética, hereditaria y degenerativa llamada Distrofia Muscular de Cinturas 1F. Hace unos años se descubrió que la mutación que la causa, los convierte en inmunes al VIH. La asociación sufraga las investigaciones de un amplio grupo de investigadores que buscan una cura para su dolencia y a la vez nuevos tratamientos para el VIH. Dichas investigaciones se llevan a cabo de forma coordinada en centros como La Fe de Valencia, el Instituto Carlos III de Madrid, la Universidad de Valencia, la Universidad de Bolonia y el Instituto San Camilo en Italia además de otros internacionales Nos puedes seguir en Facebook, Instagram y Twitter. Más información y formas de colaborar en www.conquistandoescalones.org

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