La exposición “Porque la rareza merece esperanza” concluye tras unos días de apertura en el Edificio Moruno en los que el arte, la ciencia y la ciudadanía han compartido un mismo espacio de encuentro y reflexión.

Associació Antian es una entidad sin ánimo de lucro formada por familias afectadas por el Déficit de Adenilsuccinato Liasa (ADSL), una enfermedad neurológica degenerativa ultra rara de origen genético. Debido a su baja prevalencia, la investigación en esta patología es limitada, por lo que la asociación impulsa iniciativas culturales y sociales que contribuyen a visibilizar la enfermedad y a apoyar las líneas científicas actualmente en desarrollo.


La iniciativa ha permitido visibilizar una realidad poco conocida —la de las enfermedades ultra raras— y acercar al público la importancia de sostener las líneas de investigación que, hoy, representan una oportunidad real de cambio para las personas afectadas y sus familias.

Más allá de su dimensión expositiva, el proyecto se plantea como un punto de partida. Un recordatorio de que el avance científico en este ámbito depende, en gran medida, del compromiso colectivo y de la implicación de la sociedad.

Desde la organización, se invita a la ciudadanía a continuar formando parte de este proceso, informándose, compartiendo y, en la medida de lo posible, colaborando con la investigación actualmente en desarrollo.

Fotografía: Pepe Lorite
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