El Dolçainadal llena el Palau de la Festa a beneficio de la ´Asociación Marta y Maria CLN6´

El pasado 30 de diciembre la Federació de Dolçaina i Tabal de Castelló, organizó el ya tradicional Dolçainadal en el Palau de la Festa. Esta cita de la navidad castellonense, reunió de nuevo a las collas de dolçaina i tabal de la capital para recaudar fondos fondos para la ´Asociación Marta y Maria CLN6´. Con música de Village people, Estopa o canciones que transportaban a las Fiestas de la Magdalena, la Federació de Dolçaina i Tabal busca ayudar a aquellas asociaciones locales que necesitan un empujón para continuar su labor.


La Asociación Marta y María CLN6 se fundó en 2019 por un grupo de amigos de la familia de estas niñas que padecían una enfermedad rara.

La asociación tiene la finalidad de dar a conocer la enfermedad de Batten CLN6, recaudar fondos para su investigación y poder atender a familias afectadas mediante ayudas técnicas o donaciones económicas que puedan cubrir los elevados costes de tratamientos, desplazamientos, etc. Con los fondos recaudados en Dolçainadal, se intenta hacer frente al reto Miglustat. Un año de tratamiento para Marta que la sanidad pública no financia, ya que se considera que el estado avanzado de esta enfermedad, no permite a priori evaluar el grado de efectividad de esta medicación, a pesar de las recomendaciones de sus médicos y diversos investigadores en la materia. El coste total de este tratamiento con Miglustat para 12 meses asciende a 70.908 €, una cifra gigantesca para la familia en la que la donación del Dolçainadal ha contribuido en una parte.

Fotografía: Pepe Lorite


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