La sanidad valenciana se hace cargo del tratamiento de la castellonense Marta Bernat con la enfermedad Batten CLN6

La asociación Marta y María Batten CLN6 se felicita por una decisión que considera de justicia, compasiva y humanizadora

Después de casi tres años en los que a Marta Bernat se le ha administrado el tratamiento con Miglustat, para mejorar sustancialmente su calidad de vida, a cargo de la asociación Marta y María CLN6 y de numerosos conciudadanos que han colaborado en diversas iniciativas benéficas, la sanidad pública valenciana ha decidió subvencionar el tratamiento que le negó en dos ocasiones.

El último informe elaborado por la pediatra de Marta ha sido decisivo para que se llegara a tomar esta decisión, pues en el mismo se constata la mejoría en su calidad de vida, la ralentización o estancamiento de algunos de sus procesos neurodegenerativos y un significativo descenso de su vulnerabilidad respecto de enfermedades comunes. Este informe ha cambiado radicalmente el parecer de los comités de Bioética y de Farmacia del Hospital General Universitario de Castelló, ahora a favor de la subvención pública del tratamiento con Miglustat para Marta. La directora general de Farmacia de la Conselleria de Sanitat, Elena Gras, ya anunció a familiares y amigos de Marta que este final era más que probable, a la luz de las evidencias médicas.

Gustavo Bernat y Vicente Bernat, padre de Marta y representante de la directiva de la asociación Marta y María CLN6 han hecho público su agradecimiento a todos los sanitarios que han intervenido en el proceso de nueva evaluación del caso de Marta, calificando la decisión de justa, compasiva y humanizadora. «Han sido tres años de mucho esfuerzo por parte del entorno social de la familia, un esfuerzo ejemplar e insólito, gracias al cual se han recaudado 206.815 €, con los que se ha financiado el costoso medicamento que Marta ha tomado a diario, Miglustat, y con los que se ha demostrado su capacidad de mejorar la calidad de vida de las personas aquejadas de Batten CLN6».

La asociación Marta y María, seguirá, ahora, trabajando por combatir la enfermedas, colaborando con las investigaciones científicas emprendidas en diversos países para encontrar curación o un menor impacto negativo en la salud de estas personas enfermas. Todo ello, sin olvidar acompañar a la familia Bernat Hernández en lo que pudiera necesitar para paliar los efectos de la enfermedad en Marta.

Fuente: Asoc. Marta y María CLN6

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